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Sport
Mon fils aimerait commencer un sport, mais je ne sais pas trop lequel serait adapté, auriez-vous des conseils ?
Gestion du TTT à l'école
Comment gerer les TTT de mon enfant à l'école ( Il est en 3ème primaire) ?
aie
J'en ai marre de zoe
Nouvelle application MucoClear : retours d'experience
Quelqu'un a essaye l'application MucoClear pour la kine a domicile ? Je l'ai vue mentionnee dans un article.
Bien-etre psychologique : therapie ou groupe de parole ?
J'hesite entre une therapie individuelle et un groupe de parole pour ma fille ado. Qu'est-ce qui vous a le plus aide ?
Hygiene et prevention des infections croisees
A l'ecole, il y a un autre enfant muco. Comment gerez-vous le risque d'infections croisees ?
Fratrie : comment les freres et soeurs vivent la situation ?
Notre aine de 10 ans montre des signes de jalousie envers l'attention que recoit sa soeur malade. Comment gerez-vous ?
Transition pediatrie - adulte : comment ca se passe ?
Lucas a 17 ans et la transition vers le service adulte approche. Ca vous a fait quoi ? Des conseils ?
Alimentation hypercalorique : recettes et idees
Je cherche des idees de recettes riches en calories mais equilibrees pour mon fils de 8 ans. Partagez vos meilleures recettes !
Scolarite et PAI : vos experiences
Comment se passe la mise en place du PAI (Projet d'Accueil Individualise) dans vos ecoles ?
Recherche : avis sur les essais cliniques en cours
Le pneumologue de mon fils nous a propose de participer a un essai clinique. Avez-vous deja participe ? Quels conseils ?
Enzymes pancreatiques : dosage et astuces pour les repas
Mon fils refuse souvent de prendre ses enzymes. Avez-vous des astuces pour faciliter la prise, surtout a la cantine ?
Anxiete et charge mentale des parents : comment souffler ?
Entre les rendez-vous medicaux, les traitements et le reste de la vie, je suis epuisee. Comment faites-vous pour decompresser ?
Vacances en famille : precautions a prendre ?
On planifie nos premieres vacances depuis le diagnostic. Vol en avion, altitude, chaleur... quelles precautions prendre ?
Nebulisation : quel appareil utilisez-vous ?
Le nebuliseur de mon fils met beaucoup de temps. Avez-vous des recommandations pour un modele plus rapide et efficace ?
Aides financieres AI pour les familles en Suisse
Quelles demarches avez-vous faites aupres de l'AI pour obtenir un soutien financier ? C'est un vrai parcours du combattant.
Gerer l'annonce du diagnostic a l'entourage
Comment avez-vous annonce le diagnostic de votre enfant a la famille elargie et aux amis ? J'apprehende les reactions.
Sport et mucoviscidose : quelles activites recommandez-vous ?
Je cherche des activites sportives adaptees. Natation, velo, course ? Qu'est-ce qui marche le mieux selon vous ?
Retour d'experience sur Trikafta pour un enfant de 4 ans
Notre fils vient de commencer Trikafta. Quels sont vos retours sur les premiers mois de traitement pour les petits ?
Comment gerez-vous la kine respiratoire le matin avant l'ecole ?
Ma fille de 6 ans doit faire 20 minutes de kine chaque matin et on est toujours en retard. Comment vous organisez-vous ?
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